A iniciativa encádrase no marco do convenio de colaboración que o presidente do club laranxa, Manuel Blanco, formalizou onte xunto a un dos representantes do colectivo na Mariña, o médico Francisco Muñoz González. O Burela FS Pescados Rubén destinará unha porcentaxe da recadación do partido para axudar á asociación; aqueles afeccionados/as que así o desexen tamén poderán depositar a súa doazón nas huchas solidarias do pavillón durante o encontro.
A epidermólise bullosa (EB), tamén coñecida como “Pel de Bolboreta” é unha durísima enfermidade crónica e incurable das denominadas raras ou pouco frecuentes. Caracterízase por unha extrema fraxilidade da pel, que provoca a formación continua de ampolas e feridas e a afectación de membranas mucosas como a boca, farinxe, esófago e párpados; en casos severos, supón unha significante diminución da esperanza de vida. Os afectados precisan someterse a curas case a diario para protexer a súa fráxil pel, así como para evitar que as feridas se estendan ou se infecten.
Entre diferentes actuacións, a Asociación Piel de Mariposa, fundada en 1993 en Marbella, cumpre a súa misión ofrecendo asistencia e formación sociosanitaria a familiares-coidadores e a profesionais do Sistema Nacional de Saúde; informando e asesorando sobre aspectos relacionados coa enfermidade, en todos los ámbitos, tanto médicos coma sociais; fomentando estudos de investigación difundindo os avances e dando a coñecer a enfermidade e promovendo o intercambio de experiencias entre os afectados, mediante a organización de encontros nacionais e autonómicos.
Aquelas persoas que non poidan asistir á cita de Vista Alegre tamén poderán colaborar co colectivo facendo as súas doazóns en:
ASOC. EPIDERMÓLISIS BULLOSA DE ESPAÑA
Banco Sabadell – Nº cta: 0081 0244 11 0001854991 – info@debra.es
Grazas a que DEBRA España é unha entidade declarada de utilidade pública, todas as colaboracións e doazóns realizadas son susceptibles de vantaxes fiscais.
Toda a información de DEBRA España en www.debra.es.